Data: 11/06/2026

Processo: 21642/2026

Protocolo: 01570/2026

Situação: Aprovada

Regime: Ordinário

Quórum: Maioria simples

Classificação: Apoio

Autoria: Cristiane Araujo Pedro de Oliveira, Ana Lucia dos Santos, Caio Guilherme Ferreira Melo, Danilo da Silva Santos, Divinei da Silva, Juvenildo Barboza da Silva, Leandro Franco Larini, Luciano Aparecido de Lima, Moisés de Oliveira Marcelo, Paulo Henrique Maiolino, Reynaldo Gregório Junior, Roberto Daniel Duarte, Roberto Marques da Silva, Samoel Maia de Oliveira, Tiago Souza Santana

Assunto: Moção de apoio à ampliação do acesso ao medicamento burosumabe para pacientes adultos com hipofosfatemia ligada ao X (XLH) no Sistema Único de Saúde (SUS)

Justificativa: REQUEREMOS à Douta Mesa, após deliberação favorável do Egrégio Plenário, que seja apresentada e conste nos anais desta Casa de Leis a presente MOÇÃO DE APOIO à ampliação do acesso ao medicamento burosumabe para pacientes adultos diagnosticados com Hipofosfatemia Ligada ao X (XLH) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). A Hipofosfatemia Ligada ao X (XLH) é uma doença genética rara, crônica e progressiva, caracterizada por alterações no metabolismo do fósforo decorrentes de disfunção na regulação do FGF23, resultando em hipofosfatemia persistente. Suas manifestações incluem deformidades ósseas, dor crônica, fraqueza muscular, limitações funcionais e significativo impacto na qualidade de vida ao longo de toda a vida do paciente. Atualmente, o manejo da condição no SUS está orientado pelo Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Hipofosfatemia Ligada ao X, instituído pela Portaria Conjunta nº 02, de janeiro de 2022, que incorporou o uso do burosumabe para a população pediátrica, representando importante avanço no tratamento da doença. Entretanto, permanece uma relevante lacuna assistencial na fase adulta, período em que a doença continua ativa e pode evoluir com agravamento clínico e funcional. A ausência de acesso estruturado ao tratamento compromete a continuidade do cuidado, podendo resultar em progressão da doença, aumento da dor, perda de mobilidade e maior dependência dos serviços de saúde. O controle da progressão da doença e a melhora dos desfechos clínicos, associados ao manejo adequado da XLH ao longo da vida, refletem diretamente na capacidade funcional, inserção social e participação econômica dos pacientes. Pessoas com melhor controle clínico tendem a apresentar maior autonomia, redução de afastamentos e menor necessidade de intervenções complexas, contribuindo para a sustentabilidade do sistema de saúde. Nesse contexto, o burosumabe é reconhecido como uma terapia direcionada ao mecanismo fisiopatológico da doença, com utilização já estabelecida em diferentes contextos regulatórios internacionais para populações pediátricas e adultas. A presente Moção fundamenta-se nos princípios constitucionais que regem o Sistema Único de Saúde, especialmente a integralidade, a equidade e a continuidade da assistência, reconhecendo que as doenças raras demandam abordagens específicas e sustentadas ao longo de todo o ciclo de vida. Dessa forma, a Câmara Municipal de Arujá manifesta seu apoio às iniciativas voltadas à ampliação do acesso ao medicamento burosumabe para pacientes adultos com XLH, contribuindo para o fortalecimento do debate público e para a sensibilização das instâncias competentes quanto à necessidade de atualização das políticas públicas voltadas a essa população. Que a presente Moção seja devidamente registrada nos anais desta Casa de Leis e encaminhada ao Ministério da Saúde, à Conitec e à Comissão dos Direitos Humanos do Senado Federal, como forma de apoio à ampliação do acesso ao medicamento burosumabe para pacientes adultos com Hipofosfatemia Ligada ao X (XLH) no Sistema Único de Saúde.